あせび会だより

あせび会だよりについて

年に4回(4月、7月、10月、1月)発行し、各事業の開催案内や報告、また、病気や障害が異なっても共通する生活情報の提供などを主にお伝えしています。掲載された会員の生活情報は、全国に散在する会員の個と個を繋ぐ役割を果たしています。近年はそれに加え、医療や福祉の政策などに関心を持つ読者層が増え、医療改革に対する意見など、不安と同時に、それぞれの患者がそれぞれの立場で意見を寄せてくるようになりました。
この会報は、会員・賛助会員とともに、稀少疾患の窓口である全国の主要な保健所・保健センター、医療機関など、幅広く送付しています。